Oma MS Opas
Parasta tukea juuri sinulle
Päivittäisessä elämässä on mukava tietää, että ympärillä on hyvä tukiverkko sekä hyvinä että huonoina hetkinä. Tämä voi olla erityisen tärkeää MS-tautia sairastavalle. Oikeanlaisen tuen ja hyvien neuvojen löytäminen tarvittaessa voi vaikuttaa hyvinkin paljon päivittäisen elämän hallintaan. Sopeutuminen uuteen hoitoon ja sen seurantaohjelmaan voi olla hiukan helpompaa, kun ympärillä on oikeita ihmisiä, joilta saa lisätukea tarvittaessa.
Toisilta ihmisiltä voit saada erilaista tukea kuin toisilta. Esimerkiksi ystävät ja perheenjäsenet ovat hyväksi avuksi sairauden hallinnassa. Joku voi osata auttaa sinua hoitomuistutusten suhteen tai tulla mukaasi lääkärin vastaanotolle. Joku toinen taas osaa paremmin auttaa sinua liikkumaan ja käyttämään kulkuvälineitä – tai pystyy tarjoamaan emotionaalista ja tietopohjaista tukea.
Saatat tarvita erilaista tukea sairautesi ja hoitosi jatkuessa, ja tuen laatu riippuu henkilökohtaisista olosuhteistasi.
”Usein perheenjäsenet ja ystävät haluavat auttaa, mutta eivät ole varmoja, miten toimia. He saattavat pelätä loukkaavansa sinua tai eivät vain tiedä, minkälaista tukea tarvitset. Voit auttaa heitä täsmentämällä, missä tarvitset ja et tarvitse apua.” – Terveyspsykologian asiantuntija Clare Moloney
Lääkärin, MS-hoitajan, ystävien ja perheen lisäksi on monia muitakin hyviä tukilähteitä. Esimerkiksi MS-tukiryhmät, toiset MS-tautia sairastavat. Ota yhteyttä MS-paikallisjärjestöösi.
MS-tautia sairastavien vertaisilleen perustamat ryhmät voivat olla paikkoja, joissa voi rauhoittua ja saada tukea sekä oikeaan tietoon ja kokemukseen perustuvia neuvoja. Löydät mahdollisen lähelläsi toimivan ryhmän kysymällä lääkäriltä, hakemalla internetistä tai ottamalla yhteyttä paikallisiin tukiryhmiin. Tarjolla on myös verkkopohjaisia tukikanavia, esimerkiksi sosiaalisesta mediasta tai verkkofoorumeja, joihin voi liittyä, yleensä nimettömänä. Näitä käyttäen voit hyötyä toisten kokemuksista ja jakaa tunnelmia oman MS-matkasi varrelta yksityisyyttäsi suojaten.
Ajatusten ja kokemusten jakaminen toisten MS-tautia sairastavien kanssa voi olla rohkaisevaa ja inspiroivaa. Muista kuitenkin, että jokaisen MS-tautikokemukset ja hoito ovat erilaisia – vaikka toisella olisikin ollut haittavaikutuksia tai tietty oire, ei se tarkoita, että se esiintyisi myös sinulla.
On erittäin tärkeää ymmärtää hoitoa, mitä sillä voidaan saavuttaa ja mitä ei sekä sen mahdollisia haittavaikutuksia. Lue potilasopas ja potilaskortti. Nämä ovat tärkeitä työkaluja, joiden avulla pystyt tunnistamaan mahdolliset haittavaikutukset. Lisäksi saat tietoa hoidosta ja sen seurannasta.