MS-tauti tunnetaan usein sen niin sanotuista tavallisista, näkyvistä oireista, kuten tasapaino- ja koordinaatiohäiriöistä, puheentuoton häiriöistä ja spastisuudesta eli lihasjäykkyydestä. Näiden lisäksi MS-tautiin liittyy kuitenkin paljon näkymättömiä ja vaiettuja oireita: tuntoaistin heikkeneminen, erilaiset tuntopuutokset ja -häiriöt, näköhermon tulehdus, voimakas väsymys eli fatiikki, alakuloisuus sekä kognitiiviset oireet, joihin kuuluvat esimerkiksi muisti- ja keskittymisvaikeudet sekä suunnittelun ja ongelmanratkaisun vaikeudet. Virtsaamiseen, ulostamiseen ja seksuaalisuuteen liittyvät oireet ovat myös tavanomaisia MS-tautia sairastavalla.

Arkea ja unelmia -kiertueella osallistujat kuuntelivat oman paikkakuntansa MS-hoitajan esityksen näkymättömistä oireista ja pääsivät kertomaan omista oireistaan sekä oireiden hallitsemiskeinoista. Useat MS-tautia sairastavat tunnistivat liki kaikki sairauden näkymättömät oireet, ja ne ovat koskettaneet ainakin joskus lähes jokaista heistä. Lähes kaikki kertoivat kärsivänsä fatiikista eli voimakkaasta uupumusoireesta, joka ”tulee kuin salama kirkkaalta taivaalta, täysin pyytämättä ja lupaa kysymättä”, kuten yksi osallistujista oiretta kuvasi. Suurin osa osallistujia kirjasi jäävuoren pinnan alla olevaan osaan myös näköoireita, virtsaamiseen ja ulostamiseen liittyviä vaivoja sekä tuntohäiriöitä. 

MS-hoitajan johdolla oireista voitiin keskustella avoimesti: osallistujat kyselivät ammattilaiselta ja ammattilainen kertoi oireiden hoitomahdollisuuksista. Yhteisesti pohdittiin, millä tavoin näkymättömiä oireita voitaisiin saada näkyvimmiksi ja miten puheeksi ottoa hoitaja- ja lääkärivastaanotoilla voitaisiin helpottaa. Tietoa tarvitsevat niin sairastunut, hänen läheisensä kuin ammattilaisetkin. 

”Ei sitä muut oikein voi ymmärtää…”, mainittiin yhteen ääneen näkymättömiin oireisiin, erityisesti fatiikkiin, liittyen. ”Oon liian hyväkuntoisen näköinen MS-potilaaksi!” totesi huomattavista virtsaoireista kärsivä nainen, jonka mukaan ulkopuoliset tunnistavat MS-taudin oireista vain ne näkyvät ja uskovat sairauteen vain, jos siitä aiheutuu näkyvää haittaa. ”MS-tauti on kuitenkin niin paljon enemmän”.

Tutustu Eevin tarinaan: