MS-taudin näkymättömät oireet vaikuttavat arkeen
Elämää MS-taudin kanssa • Artikkeli
MS-tauti on tulehduksellinen aivosairaus, joka aiheuttaa näkyvien oireiden lisäksi lukuisia vakavia mutta näkymättömiä oireita. Näkymättömät oireet vaikuttavat laajasti MS-tautia sairastavan arkeen ja elämänlaatuun.
Näkymättömistä oireista kuitenkin usein vaietaan. MS-tautia sairastava itse saattaa kokea häpeää tai näkymättömiä oireita on muuten vaikea ottaa puheeksi terveydenhuollossa tai niistä on vaikea keskustella edes läheisten ihmisten kanssa.
Muiden on vaikea ymmärtää näkymättömiä oireita, koska ne eivät ole pääteltävissä sairauden ulkoisista tunnusmerkeistä, kuten fyysisestä haitasta ja kävelykepistä.
Näkymättömien oireiden taustalla vaikuttaa koko ajan MS-taudin sama perussyy, aivojen ja keskushermoston tulehdustila. Hermoja ympäröivään kudokseen syntyy tulehduspesäkkeitä, jotka häiritsevät hermoimpulssien kulkua.
Noin puolella MS-tauti aiheuttaa kognitiivisia ongelmia, joita ovat muisti- ja keskittymisvaikeudet sekä suunnittelun ja ongelmanratkaisun vaikeudet. Hieman yli puolella (52 %) on usein vaikeuksia keskittyä ja muistaa asioita.
Lähes 40 prosenttia (37 %) kokee myös sosiaaliset tilanteet hankalina. MS-taudin vuoksi on hankala viedä tehtäviä loppuun, osallistua keskittymistä vaativiin ryhmätilanteisiin tai on vaikea tehdä päätöksiä.
Kognitiiviset haasteet voivat johtaa sosiaalisten tilanteiden välttämiseen. MS-tautia sairastavat voivat tuntea, etteivät kykene seuraamaan sosiaalisia tilanteita, kuten keskustelua ryhmässä. Lähes viidennes MS-tautia sairastavista (19 %) välttää sosiaalisia tilanteita ajattelun ja muistamisen vaikeuksien takia.
Voimakas väsymys eli fatiikki tai uupumus on joillakin MS-tautia sairastavilla eniten normaalia elämää vaikeuttava haitta. Äärimmäinen väsymys iskee ilman selvää syytä, ja väsymys vaihtelee päivän tai viikon mittaan. Jokainen päivä voi olla erilainen. Lähes puolet (48 %) kokee uupumuksen MS-taudin haastavimmaksi oireeksi. Yli puolet (53 %) tuntee itsensä liian väsyneeksi tekemään asioita, joista pitää.Näkymättömiä oireita ovat myös tuntoaistin heikkeneminen, tuntopuutokset ja -häiriöt sekä näköhermon tulehdus. Ne kaikki vaikuttavat elämänlaatuun.
Virtsaamiseen, ulostamiseen ja seksuaalisuuteen liittyvät oireet ovat usein hankalia ja niistä vaietaan. Nekin liittyvät aivojen ja selkäytimen toiminnan häiriöön. Hyvin monella (42 %) virtsaamisvaivat vaikuttavat ja vaikeuttavat esimerkiksi uloslähtöä.
MS-tautia sairastavat kärsivät myös kivusta, joka voi olla uuvuttava ja emotionaalinen kokemus.
Muutokset aivoissa vaikuttavat arkeen, mutta suuri osa (63 %) MS-tautia sairastavista kertoo olevansa sitoutunut huolehtimaan terveydestään kokonaisvaltaisesti. Terveelliset elämäntavat auttavat heitä pitämään yllä elämänlaatua MS-taudista huolimatta.
Näkymättömät oireet aiheuttavat myös paljon turhautumista (63 %), koska suurin osa MS-taudin oireista ei näy ja lähellä olevat ihmiset (esim. ystävät, työnantaja) eivät ymmärrä MS-taudin päivittäisiä haasteita.
Vapaa-ajalla hyvin moni MS-tautia sairastavista (43 %) haluaa levätä. Moni (28 %) kokee, ettei pysty tekemään yhtä paljon kuin aiemmin. Se koetaan menetyksenä.
MS-tautia sairastavat ovat silti aktiivisia. Suuri osa (84 %) pyrkii itse vaikuttamaan taudin kulkuun ja tekemään asioita, jotka estävät tai hidastavat taudin etenemistä ja mahdollisia toiminnan rajoitteita.
Lähes kolmannes (31 %) on tosin toivonut diagnoosin kuultuaan tilanteen vain menevän ohitse tai sairauden katoavan. On myös huomattava, että lähes kolmannes (32 %) ei ole löytänyt vertais- tai tukiryhmää, joka olisi auttanut heitä pärjäämään MS-taudin kanssa.
Neuroliitto ja Sanofi Genzyme selvittivät MS-taudin vaikutuksia suomalaisten MS-tautia sairastavien ja heidän läheishoitajiensa fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin sekä sosiaaliseen elämään 15.12.2017–25.1.2018 kyselyllä, johon vastattiin sähköisesti Neuroliiton Facebook-sivustolla olevan linkin kautta. Kyselyyn vastasi 835 MS-tautia sairastavaa ja 124 MS-tautia sairastavan läheishoitajaa (ei ammattilaishoitajaa).
