Johanna
Johanna

Minun MS-tautini alku

MS-tauti käsioireet

Sain tosiaan MS-tauti diagnoosin vuonna 2018. Myös edesmennyt isäni sairasti MS-tautia, joten sairaus oli minulle tavallaan jonkinlaisessa tiedossa. En koskaan olisi silti osannut ajatella, että minulla myös sama sairaus.  Ensimmäisiä Ms oireita minulla oli jo vuonna 2012 kun kävin lääkärin vastaanotolla.

MS-taudin alkuoireet

Voisin tässä kertoa minun MS-oireista. Kärsin siis vuosia käsien puutumisesta, voimattomuudesta ja erilaisista jalkaoireista. Jalat olivat myös voimattomat, puutuneet ja välillä ihan vapisevat kävellessä. Kärsin myös tasapaino-ongelmista, tuntui kun olisin ollut risteilyllä. Myös päässäni tunsin useasti sellaista puutumisen tunnetta, jota on vaikea selittää sanoiksi.

Näitä oireita tutkittiin vuosia, mutta tuloksetta. Otettiin reumakokeita, laitettiin lähetettä hermoratatutkimuksiin, epäiltiin rannekanavaoireyhtymää jne. Mitään näistä ei koskaan löytynyt, eikä selkeää syytä oireilleni löytynyt, joten elin vain näiden oireiden kanssa vuosia.

Arkeni oli haastavaa ja jaksaminen erilaisten oireiden kanssa oli kyllä kurjaa, kun en tiennyt mistä nämä johtui. Tuntui kuin minut olisi leimattu hulluksi, kun oli paljon oireita, mitä muut eivät minusta nähneet. En pystynyt välillä edes pukemaan lapselleni päälle vaatteita, joissa nappeja tai laittaa pieniä sukkia/hanskoja hänelle, jopa vaipanvaihdot oli haasteellisia.

Tavarat eivät pysyneet käsissäni ja olin todella väsynyt. Olisin vaan voinut nukkua tuntitolkulla ja nukuinkin vuosien ajan aina useamman tunnin päiväunet.  Kauppakassien kantaminen tai muiden raskaiden tavararoiden nostelu ja kantelu tuottivat minulle kovaa kipua lähinnä käsiin ja oli vaikea suoristaa sormia. Näistä kärsin edelleen. Minulla on ollut paljon ns. näkymättömiä oireita.

Nykyään minulla on ortoosit käsiin, joita käytän yöllä ja tuet päiväkäyttöön, jos käteni ovat tosi kipeät ja joitakin apuvälineitä olen saanut toimintaterapeutilta. Käyn myös säännöllisesti fysioterapiassa.

Kun elämässä tapahtuu paljon

Joulukuussa vuonna 2017 elämässäni sattui paljon ikäviä asioita. Menetin yllättäen kaksi läheistä muutaman viikon sisällä: isäni 58-vuotiaana ja toisen mummoni.

Olin todella stressaantunut tuolloin. Joulun jälkeen minulta puutui kieli ja huulet, tuli nielemisvaikeuksia, en pystynyt syömään ja nielemään kunnolla. Toinen jalkani oli aivan puutunut. Kävellessäni laminaattilattialla kotonamme tuntui kuin olisin kävellyt vedessä ja liikkuminen oli huonoa. Molempien jalkojen varpaista hävisi tunto, toisen jalan kolmesta varpaasta, toisen jalan kahdesta varpaasta ja niihin en ole saanut tuntoa takaisin vieläkään.  Oli minulla myös tasapainovaikeuksia, pyörrytti kun pistin silmät kiinni ja sähköiskun tunnetta toisessa kädessä.

Tammikuussa 2018 menin oman kaupunkini terveyskeskukseen sairaanhoitajan vastaanotolle, koska oli paljon puutumisoireita. Tällöin minulle sanottiin niiden johtuvan stressistä, läheisteni menetyksestä ja vitamiinin puutteesta, joka menisi varmaan pian ohi. 

Näkymättömät oireet jatkuvat

Oireet vain jatkui viikkoja, jolloin äitini ja vanhin lapseni pakottivat minut menemään keskussairaalaan. Siellä minut tutkinut lääkäri kuunteli oireeni ja teki minulle neurologiset testit, joista en suoriutunut. Tällöin hän sanoi minulle, että pikana magneettikuviin lähete MS-tautiepäilyn vuoksi. Olin helpottunut, että asia vihdoin tutkitaan, mutta samalla olin myös peloissani. 

Muutaman päivän päästä tästä menin magneettikuviin. Se olikin todella jännittävää: Putki ja laite, johon minut laitettiin melkein 1.5 tunnin ajaksi. Enää en jännitä sitä.

Kuvien jälkeen minulle sanottiin, että lääkärille tulee aika sitten, kun sellainen löytyy. Seuraavana päivänä rupesin soittamaan kotikaupunkini neurologian poliklinikalle - milloin minulla olisi aika lääkärille? Sieltä sanottiin, että saan kirjeen kotiin tai voin toki kysellä peruutusaikoja polilta soittamalla sinne. Olisin halunnut heti tietysti tietää minun MRI-kuvieni vastaukset: mitä niistä oli löytynyt vai onko mitään?

Soitin melkein joka päivä, monen viikon ajan neurologian poliklinikalle peruutusaikoja kysellen.
Kunnes yhtenä päivänä, kun en soittanutkaan peruutusaikaa kysellen, niin minulle soittikin sieltä hoitaja ja kyseli ihan vaan kuinka voin? Muistan kun sanoin, että en enää tiedä mikä on normaalia oloa, kun niin paljon oireita. Hän suositteli minua menemään illalla päivystykseen, mikäli kuntoni on huono edelleen ja olihan se. Hoitaja vielä mainitsi minulle jostain pussihoidosta, jonka tiesin liittyvän MS-tautiin, koska isälläni oli ollut tätä hoitoa pahenemisvaiheiden aikana.

Niimpä illalla lähdin kohti keskussairaalan iltapäivystykseen, mukanani tyttäreni, äitini ja hänen miesystävänsä. Minut laitettiin makaamaan siellä, koska oli sitä pyörrytystä, kävelyvaikeuksia esimerkiksi. En kuitenkaan noudattanut tätä pyyntöä, koska olinhan kärsinyt näistä pahoista oireista jo kauan. Tuntien odottelun jälkeen neurologi kutsui minut vastaanotolleen, pitkä ja vaalea, oikein mukava mies. Hän käski minut istumaan, mutta muistan etten näin tehnyt. Lääkäri kysyi miksi olen tullut tänne ja kerroinkin hänelle tulleeni sen takia, kun hoitaja suositteli mikäli vointini ja oireeni on samat, kun lääkärin aika vain venyi ja paukkui.

Seuraavassa osassa kerron lisää kuinka sain vihdoin MS-tautidiagnoosin.