Johanna
Johanna

Matkalla MS-taudin diagnoosiin

MS-taudin ensioireet

Luithan jo ensimmäisen osan, jossa kerron MS-taudin ensioireistani? 

Miltä tuntuu kuulla sairastavansa MS-tautia?

Lääkäri kertoi MRI-kuvista plakkilöydöksistä päässäni ja jossain niskan alueella myös, jotka viittaavat MS-tautiin. Olin helpottunut, että syy löytyi kaikkeen, mutta samalla surullinen. Mielessä kävi millainen minun elämä tulee olemaan: kuinka itse jaksan, entä läheiseni, minulla 2 lasta, jotka tarvitsevat äitiä, nuorin oli tuolloin 2.5 vuotias? Läheiset jotka olivat mukanani kun sain diagnoosin, he itkivät vaan, itse en. 
Olin varmaan shokissa saamastani tiedosta.

Lääkäri halusi, että otamme samalla käynnillä selkäydinnestenäytteen. Yritin kovasti siirtää tätä tutkimustoimenpidettä seuraavaan päivään, en tiedä miksi. Hän pysyi kuitenkin kovana ja oli sitä mieltä, että se otetaan samantien. Muistan kuinka jännitin kyseistä toimenpidettä. Huoneessa, jossa näyte otettiin oli ihan älytön määrä todella mukavaa hoitohenkilökuntaa. Yksi oli opiskelija, jolta muistan pyytäväni, että pitää minua kädestä kiinni kokoajan ja hän piti, kiitos siitä hänelle.

Sain selkäydinnestenäytteen jälkeen kuukausia kestävän päänsäryn, joka vaivasi välillä enemmän ja välillä vähemmän. Siihen auttoi kokis ja makuuasento. Toki jokin veripaikkaus olisi myös auttanut, mutta en mennyt koskaan siihen. Nyt kun mietin, niin miksi en? Varmaan siksi, kun sain diagnoosin MS-taudista ja lääkärikiintiö oli aika täynnä. Ajatukset olivat tietenkin sairaudessa ja miten elää tämän kanssa.

MS-diagnoosista hoitoon

Sain diagnoosin siis 7.3.2018. Tämän jälkeen sain ajan neurologille ja MS-hoitajalle, jossa käytiin läpi sairauttani ja lääkitystä ym. käytännön asioita sairauden kanssa. Minulle annettiin muutama vaihtoehto minulle sopivasta lääkkeestä ja sain niihin kuuluvat esitteet mukaan tutustuakseni tarkemmin. Jonkin viikon kuluttua tästä minulle oli uusi aika neurologin poliklinikalle ja kun sain vielä Kelalta B-lausunnon lääkekorvattavuuteen, minulla aloitettiin kapselilääkitys. Otin sen, minkä neurologi suositteli ja katsoi parhaaksi minun oireisiini.

MS-taudin omahoito elämäntavaksi

Diagnoosin jälkeen rupesin liikkumaan niin aktiivisesti kuin vain tuolloin pystyin. Vaikka olin aina urheillut ja liikkunut paljon, tämä sairaus tuotti omat haasteensa oireideni takia. Monipuolinen ja terveellinen ruoka tuli kuvioihin tai ainakin sitä ajattelee nyt erilailla mitä syö. Myös oman itsensä ajatteleminen tuli vahvasti esiin ja kysymys siitä millaisen elämän MINÄ haluan. Teen asioita, jotka tekevät minut onnelliseksi ja poistanut asioita elämästäni joiden kanssa mun ei ole hyvä olla. Stressi ei tee hyvää MS-taudille, ainakin omalla kohdallani se on todettu.

Nykyään voin ihan OK, jos näin voi sanoa. Oireita on ja niiden kanssa olen oppinut elämään tai ehkä sana sietämään kuvaa sitä paremmin. Joka päivä jokin asia minun kropassani muistuttaa, että sairastan MS-tautia. Kipu tai jokin muu rajoite. Olen myös altis saamaan helposti esim. flunssan, koska biologinen lääkkeeni vaikuttaa valkosolujeni toimintaa. Käyn myös säännöllisesti turvakokeissa lääkitykseni takia ja vuosittain neurologin vastaanotolla. MS-hoitajan kanssa asioin useimmin.

Sairaudesta kertominen muille välillä mietityttää, kun tästäkin sairaudesta on ns. montaa ”versiota” kenellä on mitäkin oireita & rajoitteita. Toisilla näkyy toisilla ei. Itse olen kertonut lähimmille ystävilleni ja tietty perheeni tietää. Nykyään ehkä olen enemmän sujut sairauteni kanssa, koska voi kertoa siitä helpommin, tuntematta häpeää mitä sairastan. Tämä kirjoittaminen on jopa aika terapeuttista tästä aiheesta.

Tässä vähän siis tietoa minun MS-taudistani ja jatkoa on luvassa. 

Ihanaa päivää sinulle ja kiitos kun luit minun ensimmäiset blogikirjoitukseni!