Hanna
Hanna

Vammaisuus v*tuttaa

Vammaisuus ms-tauti oireet

Kirjoitin seuraavan tekstin toivoen, että kirjoittamalla rehellisesti ja kaunistelematta nämä negatiiviset ajatukset ja tunteet sairauttani ja itseäni kohtaan, ymmärtäisin opetella ajattelemaan ko. asioista armollisemmin ja myönteisemmin. Toivon myös ymmärtäväni, että sairauteni eteneminen ei lopulta ole minun omissa käsissäni. Myönnän nyt itselleni rehellisesti, etten selviäisi arjestani enää ilman henkilökohtaisten avustajieni apua, ilman apuvälineitä ja kuntoutusta, joten aion opettaa itseni elämään sairauteni kanssa. En halua enää hyödyttömästi yrittää uskotella itselleni, ettei sairautta ”oikeasti” ole olemassakaan.

 SYYSKUU 2021
Myönnän olevani todella kateellinen perusterveille ihmisille asioista, jotka ovat perusterveille ihmisille itsestäänselvyyksiä.  Minua suorastaan v*tuttaa katsella, kun ihmiset liikkuvat jalkaisin, juosten ja polkupyörillä, ymmärtämättä itse kuinka paljon vapaampaa heidän elämänsä on omaani verrattuna. Perusterveiden ihmisten ei tarvitse ennen jokaista lähtöä miettiä, mitä apuvälineitä he tarvitsevat mukaan selvitäkseen kyseisestä reissusta. Minusta tuntuu, että vammaisen ihmisen elämä on hetkestä toiseen pelkkää taistelua selviytymisestä. 

ESIMERKKI ARKIPÄIVÄSTÄNI
Aamulla könysin todella vaivalloisesti sängystä ylös, koska aamuisin lihasjäykkyys on yleensä suurimmillaan ennen kuin kroppa ehtii vertyä pitkän makuulla olemisen jälkeen. Kivuliaasti ja jäykästi vaatteet ylleni puettuani lähdin tinasotilaan notkeudella, kyynärsauvaan tukeutuen, viemään avustajakoiraani ulos tarpeilleen.  Kolmannen kerroksen asunnoltani on kaksi n. kymmenen metrin pituista käytävää ja hissi, ennen kuin olen perillä ulkovälinevarastossa, jossa säilytän sähkömopoani.  Jäykkänä, kipeänä ja väsyneenä tuo matka tuntuu todella pitkältä. Tänään tuntui siltä, että olisin antanut melkein kaiken omistamani, jos olisin voinut viedä koiran tarpeilleen ilman sähkömopoa. En saanut vammaispalvelusta sähköistä oven avaajaa varaston oveen, joten mopon ottaminen varastosta ja sen saaminen sinne takaisin on oma projektinsa. Kotiin päästyäni olin aamulenkistä jo todella uupunut, mutta päivä oli vasta alkanut.

Vammaispalvelun päätösten perusteella luottamukseni siihen, että itsenäistä kotona asumista todellisuudessa haluttaisiin tukea, on horjunut. Minusta tuntuu, ettei ihmisarvoinen elämä ole yhteiskunnan mielestä vammaiselle välttämätöntä. Se on hankaloittanut päivittäistä elämääni ja laskenut myös omanarvontunnettani. En tiedä tuntuisiko jokapäiväinen elämä selviytymistaistelulta, jos sairaus vaikuttaisi pelkästään fyysiseen liikuntakykyyn. Minusta kuitenkin tuntuu, ettei elämässäni ole mitään asiaa, johon sairaus ei vaikuta.

Päiväni jatkui raskaan aamulenkin jälkeen suolihuuhtelulla. Tämä siksi, että pystyin turvallisin mielin lähtemään koronatestiin, jotta minun ei tarvitsisi pelätä suolen tahatonta tyhjenemistä. Suolen ollessa täynnä tulee painetta myös virtsarakkoon ja tällaisina hetkinä minulla on myös jatkuvasti tunne pissahädästä. Koronatestauspisteeltä on lähimpään WC:en jonkin verran matkaa (tämäkin täytyy AINA miettiä etukäteen), joten minun oli tehtävä suolihuuhtelu uskaltaakseni ylipäätään lähteä. Kotoa lähtiessä minun on myös aina varmistettava, että minulla on mukanani virtsakatetreja, koska en pysty enää tyhjentämään rakkoani ilman niitä. Katetrien unohtaminen johtaa jatkuvaan, epämiellyttävään tunteeseen täydestä rakosta ja mihinkään muuhun keskittyminen on mahdotonta. Silloin kotiin on palattava niin pian kuin mahdollista.

Kotiin palattuani alkoivat päivän ”työt”. Tein ensin sähköärsytyksen avulla nilkan koukistamisharjoituksen ja sen jälkeen toisella sähköärsytyslaitteella lantionpohjalihasten aktivointiharjoituksen. Jos olen käyttänyt päivittäiset voimavarani loppuun jo aamulla, kaikki loppupäivän aktiviteetit on tehtävä väsymystä vastaan sinnittelemällä. Jaksamistani lisäisi, jos saisin levähdettyä/pysähdyttyä aamurutiinien jälkeen. Lepotauon hyväksyminen itselleen noin pienen, siis omasta mielestäni vähäpätöisen, rasituksen jälkeen on kuitenkin todella vaikeaa ja tuntuu jokaisella kerralla minusta epäreilulta. Kropan väsähtämisen perusteella sekin rasitus on kuitenkin massiivista.

 AIVOT TOIMIVAT RASITTAMISEN JÄLKEEN TODELLA HITAALLA
Aivoni väsyvät nykyisin todella vähästä ja arjen aikatauluttaminen tuntuu minusta todella turhauttavalta, koska joudun silloin taktikoimaan päivieni sisältöä ja aktiviteettien määrää vähäisten voimavarojeni ehdoilla. Ajattelu, keskittyminen, muistaminen ja ongelmanratkaisu saavat aivoni uupumaan. Arjen aikatauluttamisessa on siis otettava huomioon kropan ja aivotoiminnan kuormittuminen ja sen lisäksi kuormituksesta palautuminen. Minulla vireystila on yleensä parhaimmillaan aamusta, joten järjestän fysioterapiat ja muut terapiakäynnit, sekä virastoasioiden hoitamisen mieluiten aamuun. Jos olen aamulla käynyt terapia-, lääkäri-, tms. reissulla, tarvitsen sen jälkeen aikaa olla/levätä/pysähtyä rauhassa itsekseni, mikäli haluan tehdä samana päivänä vielä toisenkin reissun esim. pyörätuolitanssiin.

Jouduin siirtämään minulle varatun aivojen magneettikuvausajan siltä päivältä, jolloin avustajakoiraoppilaalleni oli tarkoitus järjestää käyttöönottotesti Oulussa. Tämä oli aivoilleni todella kova kuormitus. Kun olin vihdoin saanut järjesteltyä päivän vapaaksi käyttöönottotestiä varten, sain soiton, ettei tarvittavaa määrää tuomareita oltukaan saatu käyttöönottotestiä arvioimaan. Testi siis siirtyi tuomaripulan vuoksi kaksi viikkoa eteenpäin. Käyttöönottotestissä tuomarit arvioivat, ovatko avustajakoiraoppilaan taidot sellaisella tasolla, että koiralle voi antaa virallisen avustajakoiran statuksen.

ms-tauti

POIKKEAVANA IHMISTEN EDESSÄ
Minua v*tuttaa ajatella, kuinka ihmisten ilmoilla käymisestä jää nykyään päällimmäiseksi aina ”paska fiilis”. Esimerkiksi käyminen keskustassa kansainvälisillä markkinoilla ja ystävien kanssa kahvilassa ovat ympäristön ”hälyn” vuoksi todella kuormittavia aivoille. Sosiaalisten kontaktien ja/tai hälyisässä ympäristössä olemisen jälkeen tarvitsemani palautumisajan pituus pistää miettimään, onko ainoa vaihtoehto nykyisin vetäytyä mahdollisimman paljon omiin oloihini.

Ihmisten ilmoille lähteminen apuvälineen kanssa on ollut minulle koko sairastamiseni ajan todella vaikeaa ja masentavaa. Varsinkin nyt, kun minulla on tarve käyttää liikkumiseni apuna pyörätuolia ja sähkömopoa. Kepin kanssa kävellessäni olen samalla korkeudella muiden kävelevien ihmisten kanssa ja koen todellakin, että minua kuunnellaan ja sanomiseni otetaan eri tavalla tosissaan, kuin istuessani pyörätuolissa tai sähkömopossa. Tunnustan usein sääliväni itseäni, kun joudun apuvälineiden vuoksi mielestäni alempiarvoiseen asemaan. Sen vuoksi oletan jatkuvasti myös muiden ihmisten katseiden olevan sääliä tai ylemmyyttä minua kohtaan. Onnekseni avustajakoiraoppilas Toivon ollessa mukanani ihmiset kiinnittävät enemmän huomiota koiraan kuin minuun. Näen siis nykyään koiran kanssa liikkuessani enemmän hymyjä, kuin katseita, jotka itse tulkitsen sääliksi.

 Huomaan piilottelevani apuvälineitä ja lisääntynyttä tarvetta käyttää niitä itseltänikin, koska pahoitan mieleni jo niiden näkemisestä ja lisääntyneestä pakosta ottaa ne osaksi elämääni. Varsinkin pyörätuolin tarvitseminen on minulle todella ahdistavaa ja sen jokaisella käyttökerralla minua pelottaa, etten pääse halutessani nousemaan tuolista enää ollenkaan kävelemään.

Rokua tuettu loma

Kävin syyskuun puolessa välissä tuetulla lomalla Rokualla. Onnekseni olin jo lomalle mennessäni niin väsynyt, että pystyin hyvällä omallatunnolla jättämään kaikki aikataulutetut ryhmän yhteiset aktiviteetit väliin. Totuus vaihtoehtojen vähentymisestä tuli kuitenkin vastaan, kun maahan satoi ensilumi, jonka vuoksi en pystynyt viemään koiraani ulos pyörätuolin ja pyörätuoliin kiinnitettävän nokkapyörän avulla. Nokkapyörä on lisäosa, joka kiinnitetään pyörätuolin jalkalautaan. Se nostaa pyörätuolin pienet eturenkaat ilmaan, jolloin pyörätuolilla pääsee helpommin pienten esteiden yli ja pyörätuolilla kelaaminen keventyy. Tässä tilanteessa se ei kuitenkaan riittänyt, mutta onneksi miesystäväni oli tuetun lomani ajan sukuni mökillä 20 km:n päässä Rokualta, joten hän pystyi hakemaan koiran kanssaan mökille odottamaan lumen sulamista.

Alkuperäinen tarkoitukseni tuetun loman suhteen oli, että olisin voinut ottaa sähkömopon mukaani, jolloin koiran ulkoiluttaminen olisi onnistunut itsenäisesti tilanteessa kuin tilanteessa. Sähkömopon mukaan saamiseksi olisi kuitenkin tarvittu invataksikyyti Oulun juna-asemalta Rokualle (n. 80 km). Hain tuota invataksikuljetusta vammaispalvelusta kuljetuspalvelukyytinä, jolloin olisin saanut kyydin linja-autotaksan mukaisella omavastuulla. Vammaispalvelun linja kuitenkin oli, että kuljetuspalvelukyydin maksimipituuden kilometriraja vieraspaikkakunnalla on 30 km.  Normitaksan mukaan invataksimatka Oulun juna-asemalta Rokualle olisi maksanut 300€ ja jo lähtökohtaisesti syyni tuetun loman hakemiseen oli, ettei minulla eläkeläisenä ole taloudellisesti mahdollisuutta lähteä hotelliin viikoksi täysihoitoon. Pystyäkseni nauttimaan lomasta ja saadakseni lomasta hyvän fiiliksen itselleni, minun olisi siis pitänyt maksaa tarvitsemani apuvälineen paikalle saamiseksi vielä koko loman hinta kolminkertaisena. Lähdimme reissuun siksi omalla autolla miesystävän ja koiran kanssa, jolloin isoimmat mukaan sopivat apuvälineet olivat pyörätuoli ja nokkapyörä. Sähkömopon avulla olisin päässyt myös kauemmas kuntoutuskeskuksesta, nauttimaan ympäröivästä luonnosta, minne pyörätuolin ja nokkapyörän kanssa en yksin uskaltanut lähteä.

Avustajakoiraoppilas Toivo lomalla
Avustajakoiraoppilas Toivo lomalla

Suurin unelmani koko sairastamiseni ajan on ollut, että pystyisin spontaanisti lähtemään ulkoiluttamaan koiraani kävellen ilman apuvälineitä, tarvitsematta miettiä lähtiessä, kuinka pitkään lenkkiin voimani riittävät. Ymmärrän, ettei koiralenkille lähteminen kävellen ole lihasjäykkyyteni, heikentyneen tasapainoni ja heikkojen lihasvoimieni vuoksi tässä vaiheessa sairautta edes turvallista ilman apuvälinettä. Täytyy siis muuttaa unelmaansa sellaiseksi, että se on edelleen realistisesti toteutettavissa, eikä yrittää tavoitella kuuta taivaalta.

Yllätyin tekstiä kirjoittaessani positiivisesti, että pahin vastustajani olenkin minä itse, ei MS -sairauteni. Omaan ajatteluuni pystyn vaikuttamaan paljonkin, mutta sairauteni etenemiseen en lopulta paljoakaan. Lupaan nyt itselleni, että keskitän vähiin käyneet voimavarani asioihin, joihin voin oikeasti vaikuttaa.