Matkani MS-taudin kanssa alkaa, osa 2: Kuntoutuminen ja paluu arkeen

Hannan MS-matkan toisessa osassa käydään läpi kuntoutusta ja paluuta uudenlaiseen arkeen. Olethan lukenut jo ensimmäisen osan?

----------------------

Kuntoutusprosessi kuntoutusosastolla eteni yllättävän nopeasti, kun pääsin alkuun ja sain toivoa vertaisten näkemisestä. Koirani oli minulle tärkeä motivaattori, kun halusin kovasti päästä kouluttamaan ja lenkkeilyttämään koiraani itse. Osastolle toukokuun viimeisellä viikolla tullessani pystyin liikkumaan lyhyitä matkoja rollaattoriin tukeutuen, kahden hoitajan avustamana. Heinäkuun alussa kotiuduin itsenäisesti rollaattorin kanssa kävellen.

Minulla oli osastolla ollessa fysioterapiaa ja kävelyrobotissa kävelyä päivittäin, sekä useina päivinä käytiin altaalla harjoittelemassa. Muistan, kun kerroin ystävälleni, etten uskalla ollenkaan päästää altaalla kaiteesta irti, niin ystäväni sanoi tuovansa minulle räpylät sairaalaan, kun niitä käytin muutenkin paljon uidessani. Räpylöiden kanssa uskalsinkin päästää irti kaiteesta, kun räpylöitten kautta uskalsin taas luottaa jalkavoimien riittävän pitämään minut pinnalla.

Minulle määrättiin väliaikainen ajokielto osastolla ollessani. Hoitaja sattui kuulemaan, kun keskustelin vieraana olleiden siskoni ja äitini kanssa, että kävisimme jonain iltana kokeilemassa miten minulla sujuu autolla ajaminen. Kyseinen hoitaja välitti tiedon em. keskustelusta lääkärille ja tämä määräsi ajokiellon, mietin vain kyynisesti, että ”viekää tuhkatkin pesästä”. Säännöllisen puheterapian ja puheen tuottamisen täsmäharjoittelun (tavujen ja äänteiden ääntämisharjoituksia) avulla puhe palautui kahdessa viikossa entiselleen. Itselle tuosta ajasta jäänyt mieleen kuva, jossa seisomatelineessä seisten harjoittelen tavuja ja äänteitä.

Kotiuduin siis heinäkuun alussa rollaattorilla kävelevänä. Olimme kuntoutuosastolla oloaikanani muuttaneet avopuolison ja koiran kanssa esteettömämpään asuntoon. En kokenut rollaattoria kovin nuorekkaaksi liikkumisen apuvälineeksi ja rollaattori jäikin parvekkeelle istuimeksi, kun hoksasin ottaa kävelysauvat tueksi. Pääsin myös autolla aivan kodin oven eteen, joten viisveisasin ajokiellosta siinä kohtaa. Autolla pääsin nimittäin helposti viemään koiraani koirapuistoon tai metsään juoksemaan vapaana ja hoitamaan itsenäisesti asioitani kauemmaksikin kotoa.

Kotiutuksen jälkeen koin jääväni sairauteni kanssa todella yksin, koska olin vielä liian heikossa kunnossa palatakseni töihin. Toisaalta siinä kohden taas liian hyvässä kunnossa saadakseni apua kotiin tai säännöllistä fysioterapiaa Kelan korvaamana (eikä ollut vieläkään lopullista diagnoosia, joka oikeuttaisi lääkehoitoihin). Olin siis monessa suhteessa väliinputoaja, kun jäin samanaikaisesti ulkopuolelle työelämästä, kuntoutuksesta ja lääkityksestä. Parin kuukauden kuluttua minulla oli neurologin kontrolliaika ja siellä sain lopullisen MS–tauti diagnoosin toistuvien magneettikuva löydösten (tulehduspesäkkeitä) perusteella. Lääkäri kysyi minulta vastaanotolle tullessa, että millä olin liikkeellä ja kuullessaan minun tulleen autolla peruutti lääkäri väliaikaisen ajokiellon minulta, kun luotti omaan arviointikykyyni ajokunnostani.

Jäin vielä toistaiseksi ilman lääkitystä, koska Kela vaati lääkehoidon korvattavuuteen kaksi kliinistä (lääketieteellistä) oireiden pahenemisvaihetta. Toinen lääketieteellinen oireiden pahenemisvaihe minulla oli seuraavan vuoden helmikuussa, jonka jälkeen aloitin lääkityksen. Siihen liittyen oli omat haasteensa, mutta niihin tottui nopeasti. 

Tulevaisuus alkoi muotoutua uudelleen, kun kävin kesällä kuntoutustutkimusjaksolla ja hakeuduin sieltä kautta uudelleenkoulutukseen.  Uudelleenkoulutus alkoi syksyllä, kolmivuotinen asiakaspalvelu- ja markkinointimerkonomin linja, muutettiin erityisammattioppilaitoksessa neljä vuotta kestäväksi, jotta koulupäivistä ei tulisi liian pitkiä.
Ohessa opettelin uudenlaista elämää sairauteni kanssa. Pelkäsin koko ajan uutta toimintakyvyn totaaliromahdusta ja istuin moneen kertaan päivystyksessä, vain saadakseni tietää, ettei ollut mitään hätää.

Ensimmäinen lääke ei riittänyt pitämään sairauttani kurissa, vaan huonompia jaksoja oli parin kuukauden välein. Ollessani lokakuussa sopeutumisvalmennuksessa Rokuan kuntokeskuksessa Utajärvellä, otti neurologi siellä puheeksi lääkevaihdon, koska sairauden oireiden pahenemisvaiheita oli lääkityksestä huolimatta ollut niin tiheästi. Itse luulin, että jatkuvat tiheästi toistuvat oireiden pahenemisvaiheet olisivat normaalia MS-taudinkulkua. Lääke vaihdettiin toiseen ja sen myötä vapautui taas tilaa ajatella jo vähän muutakin kuin pelätä seuraavaa, oireiden pahenemisvaihetta ja uutta toimintakyvyn totaaliromahdusta.

Erosimme avomiehen kanssa heti tuon sopeutumisvalmennusjakson jälkeen ja jäin koiran kanssa kaksin. Koulu sujui kohtuullisen hyvin, mutta virtsanpidätysongelmat alkoivat rajoittaa arkeani koko ajan enemmän. Todella useaan otteeseen tulin koiran kanssa lenkiltä pissat housussa ja nämä ongelmat vain heikensivät ennestään heikkoa itsetuntoani entisestään. Ajattelin, etten koskaan löydä miestä, joka rakastaisi minua omana itsenäni. Parin vuoden päästä jouduinkin aloittamaan katetroinnin, joka oli naiseudelleni todella kova pala, vaikka vapauttikin minua taas liikkumaan vapaammin, kun ei tarvinnut koko ajan pelätä, ettei ehdi vessaan ajoissa. 

Toinen lääkitys toimi minulla pari vuotta hyvin (maksimissaan kaksi oireiden pahenemisjaksoa vuodessa), mutta sitten rupesi taas lääkityksestä huolimatta olemaan oireiden pahenemisjaksoja tiheämmin. Taas uuden lääkkeen aloituksen myötä vapautui taas lisää aivokapasiteettia ajatella muitakin asioita kuin sairautta, eikä jokapäiväinen lääkitysrumba muistuttanut sairaudesta koko ajan.

Valmistuin asiakaspalvelu- ja markkinointimerkonomiksi samoihin aikoihin tuon uuden tehokkaamman lääkkeen aloituksen kanssa ja käytin lääkettä 8,5 vuotta ilman yhtään oireiden pahenemisjaksoa. Uudelleenkoulutuksen jälkeen olin työkokeilussa ja minulla paheni uupumusoire hiljalleen, niin paljon työskentelyä haittaavaksi, että jouduin jäämään täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle ollessani vasta kolmikymmentä.

Tätä kaikkea muistellessani on noussut useaan otteeseen tunne, että olisi halunnut lohduttaa silloista itseäni. Muistuttaa, että elämä kantaa vastoinkäymisistä huolimatta ja asioilla on todella taipumus järjestyä ajan kanssa. Kertoa, ettei pelkäämääni uutta toimintakyvyn totaaliromahdusta ole tullut vieläkään, vaikka sairastamista on nyt takana 15 vuotta. Totaaliromahduksen tullessa nyt, minulla olisi kuitenkin tänä päivänä enemmän henkistä kapasiteettia, tietoa, sekä käytännön kokemusta järjestää itselleni apuvälineet ja hoito, tarpeitani vastaavaksi. Lääkitys on matkalla taas kertaalleen vaihtunut toisenlaiseen ja tänä keväänä olin kasvona pidätyskyvyn ongelmille Maailman MS-päivän -kampanjassa, joten aika sinut olen nykyisin senkin oireen kanssa. 

Lyhyemmät matkat kävelen edelleen, kävelykepin tuella ja pidemmillä matkoilla on pyörätuoli, sähkömopo ja käsihallintalaitteella varustettu auto käytössä. Asun yksin esteettömässä kerrostaloasunnossa ja minulla on säännölliset fysioterapiat, neuropsykologilla käynnit tukemassa arjessa selviytymistäni. Ympärilläni on hyviä ystäviä, seurustelen ihanan miehen kanssa ja harrastan mm. karaokea, avantouintia ja pyörätuolitanssia.