Tervetuloa seuraamaan suomalaisen Hannan blogia elämästä MS-taudin kanssa. Ensimmäisten postausten sarjassa Hanna kertoo miten MS-matka alkoi ja miltä tuntuu sairastua MS-tautiin nuorena. 

-------

Olin sairastuessani vasta 23 –vuotias nainen. Työskentelin siivoojana ISS:llä ja työnkuvaani kuului kaikkea lattioiden vahauksesta päivittäissiivouksiin. Olin keikkatyöläinen, joten koskaan ei etukäteen tiennyt milloin on töitä ja minne menisin seuraavaan työvuoroon. Se oli todella stressaavaa aikaa, mutta toki siinä oli vaihteleva työnkuva. Juuri ensimmäisten oireiden aikaan olin saanut vakituisen siivouskohteen Kempeleestä elektroniikkatehtaasta.

Itse ajattelen, että työni muututtua vakituisen siivouskohteen ja säännöllisemmän työajan myötä vähemmän kuormittavaksi laukesi minussa jokin pitkäaikainen stressi ja tämän muutoksen myötä alkoivat ensimmäiset MS–taudin oireet. Ensimmäisinä oireina minulla oli huimaus ja pahoinvointi, joka paheni päivä päivältä, enkä kohta kunnolla päässyt kävelemään, kun jaloista rupesi voimat heikkenemään.

Muistan kun työterveydessä verikokeessa käydessäni oli todella vaikea käydä lisäämässä parkkimittariin rahaa, koska en ollut yhtään varma jaksanko kävellä parkkimittarilta takaisin työterveyden odotustiloihin. Verikokeilla tutkittiin anemian mahdollisuutta, mutta liikkumisen vaikeutuessa päivittäin hakeuduin läheiseen terveyskeskukseen ja sieltä lääkärin lähetteellä OYS:n neurologian päivystykseen.

Päivystyksessä tehtiin viipalekuvaus aivoista. Luulin vielä silloin, että liikkumisvaikeuteni johtuivat kauan kipuilleesta selästäni ja ihmettelinkin kun päätäni alettiin tutkimaan. Silloin en edes tiennyt mitä puolta ihmisessä neurologi tutkii. Minun olisi pitänyt mennä silloin jo päivystyksestä suoraan neurologian vuodeosastolle, mutta sinnikkäästi halusin vielä yöksi kotiin, vaikka vointini alkoi olla tosi heikko.

Sain lähetteen neurologian vuodeosastolle heti seuraavaksi aamuksi, jonne siskoni minut vei autolla ja pystyin vielä silloin kävelemään itse paikanpäälle, pitkän käytävän sairaalan ulko–ovelta osastolle 33. Viikon olin osastolla ja liikuntakykyni, sekä puhekykyni huononi viikon aikana niin paljon, että kotia lähdettiin pyörätuolissa istuen, enkä pystynyt puhumaan sanottavaani selvästi. Viikon aikana osastolla minulle tehtiin aivojen magneettikuvaus ja otettiin näyte selkäydinnesteestä, joiden perusteella tiputettiin jättikortisoniannos suoraan suoneen kolmena perättäisenä päivänä.

Olen edelleen todella katkera, kun en saanut tuossa kotiutusvaiheessa enempää tukea vaan minut kotiutettiin todella esteiseen asuntoon shokissa olevien sukulaisten ja avopuolison avun varaan. Tässä vaiheessa ei ollut vielä mitään varmaa tietoa miksi kuntoni oli romahtanut ja oliko tilanne menossa huonompaan vai parempaan suuntaan. Epätietoisuus oli todella pelottavaa, koska minulla ei ollut aavistustakaan, mistä kaikki oireeni johtuivat. Odottelin kotona kuntoutusosastolle pääsyä 1,5 kuukautta tietämättä yhtään miksi olin siinä kunnossa.

Kotona epätietoisuuden vallassa kuntoutusosastopaikan odottelu oli varmasti raskainta aikaa, minkä ikinä voin ajatella tulevan vastaan. Aivot toimivat täysillä, mutta kroppa ei totellut mitään käskyjä. Lisäksi asunto, missä silloisen avomieheni kanssa asuimme, oli todella esteellinen ja siellä oli pyörätuolin kanssa haastavaa liikkua, enkä itsenäisesti pärjännyt asunnossa ollenkaan (mm. keittokomero, amme).

Henkisesti olin todella heikoilla, koska olin täysin riippuvainen avomiehen, sukulaisten ja ystävien avusta. Suhteet lähipiiriin vääristyivät, kun kukaan ei tullut pelkästään kyläilemään vaan aina pääasiassa auttamaan minua päivittäisissä, ennen niin itsestään selvistä jutuista selviytymisessä. Mietinkin nyt jälkikäteen, että olisiko tilanne ollut silloin helpompi, jos olisin siinä kohti saanut ulkopuolista apua?

Olin juuri ennen sairastumista hankkinut saksanpaimenkoiran, josta olin haaveillut pitkään. Minusta oli hirveää, kun en siinä kunnossa voinut koiraani ulkoiluttaa tai kouluttaa. Muistan tapauksen, että koira hyppäsi ikkunasta mennäkseen tarpeilleen enkä voinut kuin soittaa kaikki läheiset kiireesti läpi, että koira pitää tulla ottamaan kiinni ja sisälle.

Tuntui jatkuvasti, että olin elävä kuollut (pystyin ajattelemaan, mutta en toimimaan) ja mietinkin jatkuvasti, että miten saisin tapettua itseni tämän kuntoisena. Jokainen päivä huomasin lisää asioita, jotka eivät toimineet kuten ennen. Muistan etten pystynyt heittämään koiralle palloa, kun kädestä puutui heittorefleksi tai en ollut pystynyt tiskaamaan astioita ja olin turhautuneena särkenyt kaikki tiskit altaaseen. Kaikki toimintakyvyn heikkenemiseen liittyvät vastoinkäymiset vain lisäsivät pelkoa tilanteestani ja tulevaisuudestani, että miten minun tulee käymään. Avun pyytäminen ja vastaanottaminen oli jo tuolloin todella vaikeaa, kun oli oppinut toimimaan itsenäisesti ja oman aikataulun mukaan.

Puolitoista kuukautta kotona odoteltuani pääsin vihdoinkin kuntoutusosastolle, jossa otettiin aivoista uusi magneettikuva. Joku minulle sivulauseessa ehdotteli diagnoosiksi MS-tautia. Muistan, kun kysyin hoitajalta magneettikuvauspäivän iltana kuvista, että näkyykö siellä MS-tautia ja hänen sanottua ettei näy, tuuletin helpottuneena, kun tiesin ettei MS-taudista voi parantua koskaan. Seuraavana päivänä neurologi kuitenkin kertoi, että kuvissa olleiden demyelinaatiomuutosten perusteella kyseessä on todennäköisesti juuri MS-tauti. Maailma mustui tuolla hetkellä, koska tiesin siitä sairaudesta silloin myös pyörätuoliin joutumisen mahdollisuuden ja istuin jo valmiiksi pyörätuolissa, joten pelkäsin tietenkin, että joudun istumaan siinä lopunikääni.

Toisaalta tieto siitä, että miksi istuin pyörätuolissa huonossa kunnossa helpotti niin, että pystyin etsimään tietoa sairaudesta ja muita sairastuneita. Kävimmekin äitini ja siskoni kanssa paikallisen potilasyhdistyksen kerhossa tapaamassa vertaisia. Huomatessani sairastavia olevan monen kuntoisia ja kuullessani heidän tarinoitaan omista sairaskertomuksistaan heräsi minussa toivo, että kuntoutuisin takaisin itsenäiseksi ja käveleväksi. Helpotuin myös nähdessäni, etteivät kaikki MS-tautia sairastavat istuneet pyörätuolissa tai käyttäneet välttämättä mitään liikkumisen apuvälineitä.

----------------

Seuraavassa osassa lisää kuntoutumisesta ja matkasta tähän päivään. Seuraa siis blogia!