Tätä nykyä minulle rakkain harrastus pyörätuolitanssi on usein koko viikon kohokohta. Olemme käyneet pyörätuolitanssiporukalla myös tanssimassa tavallisilla tanssilavoilla, jotta tietoisuus pyörätuolitanssin olemassaolosta tulisi enemmän ihmisten näkyville. 

Kesäkuun alussa kävimme ravintola Valdemarissa kuuntelemassa Janne Tulkkia ja syyskuun lopussa kävimme Saarenkylän nuorisoseurantalolla kuuntelemassa Janne Raappanaa. Olemme myös apuvälinettä käyttävien ystävien kanssa käyneet laulamassa karaokea ja tanssimassa karaoken tahdissa.

Joudun koko ajan arjessa miettimään aikataulujani ja taktikoimaan menoja vireystilani ehdoilla. Kuitenkaan keskiviikkoisella pyörätuolitanssivuorolla en välitä, vaikka sen jälkeen en jaksaisikaan sinä iltana mitään muuta ja vaikka palautuminen kestää monesti myös seuraavan päivän. Päinvastoin, järjestän koko keskiviikkopäivän niin, että voimia jää illan tanssivuorolle ja vielä avantouinnille sen jälkeen.

Järjestän myös niin, että minulla on aina avustaja mukana nostamassa pyörätuolin autoon ja perillä autosta pois, ajamassa autoa sekä tanssiparinani. 

Alkuvuodesta huomasin, että keskiviikoksi sovittu allasterapia vei jaksamisen koko loppupäivältä nauttia ja tehdä ajatuksella mitään muuta kuormittavaa. Niinpä vaihdoin allasterapian perjantaille ja keskiviikkoisin minulla on mieluummin fysioterapia kuivalla maalla ja säästelen voimia iltaa varten. Aamun fysioterapian jälkeen pyrin lepäämään rauhassa tanssiin lähtöön asti ja pyydänkin monesti fysioterapian päätteeksi akupunktioneulat rentouttamaan.

Nuo tanssireissut, vaikka kivoja ja mieltä virkistäviä ovatkin, myös onnistuvat kerta toisensa jälkeen muistuttamaan perusterveitten asenteesta apuvälineen käyttäjiä kohtaan. Saarenkylän nuorisoseuralla viimeksi ollessamme tuli joku nuori mies humalassa ”jututtamaan” meitä pyörätuoleissa istuvia, siis käytännössä puhumaan meidän avustajille, niin kuin me emme olisi olleet ollenkaan paikalla. Hän otti asiakseen kertoa avustajille, että "kyllä te teette hyvää työtä, kun olette tuoneet nuo tuommoisetkin tänne iltaa viettämään” ja samalla polvistui taputtamaan pyörätuolissa istuvaa ystävääni kuin koiraa ja kehui hänen viimeksi laulamaansa karaokekappaletta. 

Toivoisinkin, että ihminen, joka tulee meitä apuvälineen käyttäjiä jututtamaan ja säälimään kohtaloamme ja näin tuntee itsensä paremmaksi, voisi mielestäni jättää jututtamisen kokonaan väliin. Meilläkin apuvälinettä tarvitsevilla menisi silloin huomattavasti mukavammin ja tuntisimme edes hetken kuuluvamme joukkoon. 

Vilpittömin mielin, kaikki kiinnostuneet ovat tervetulleita jututtamaan minua. Olisi todella toivottavaa, että kaikki tulisivat murtamaan ennakkoluulojaan oikealla asenteella! Kuitenkin itsensä ylentäminen vammaisia alentamalla on todella ihmisarvoa loukkaavaa!

Viime kuukausina vastaan on tullut muitakin todella mielenkiintoisia juttuja. 

Minulle, niin kuin muillekin avustajakoiraa hakeville, tuli Invalidiliitolta kysely, olisinko kiinnostunut kouluttamaan avustajakoiran itselleni koirasta, jonka kouluttaja on ensin alkukouluttanut. Olen ollut Invalidiliiton täysin kouluttaman avustajakoiran avustajakoirajonossa keväästä 2017 ja olinkin todella innoissani tällaisesta mahdollisuudesta. Kuitenkin syy, miksi en ole ottanut uutta koiraa, on ollut se, etten enää uskonut jaksavani kouluttaa koiraa ihan pennusta asti. 

Laitoinkin tuohon itsekoulutusprojektiin hakemuksen saman tien ja kävin Oulussa koirankouluttajan haastattelussa. Alkukoulutettavat luovutetaan vuoden ikäisenä ja täysin koulutettavat kaksivuotiaana. Tällä hetkellä näitä alkukoulutettuja koiria on valmiina vain kaksi ja meitä hakijoita on kahdella kouluttajalla yhteensä 40. 

Kouluttaja kuitenkin kertoi minulle, että hänelle on tulossa jo uusi pentu alkukoulutukseen. Ilmeisesti tällainen alkukoulutusmalli on todettu hyväksi keinoksi kouluttaa enemmän avustajakoiria vastaamaan suureen kysyntään.

Itse olen aina ollut koiraihminen henkeen ja vereen, ja minulla on ollut kolme omaa koiraa ja lukuisia hoitokoiria. Ensimmäisen oman saksanpaimenkoirani sain melko lailla samoihin aikoihin kuin sairastuin MS-tautiin. Koira motivoi minua todella paljon harjoitellessani uudelleen kävelemään. Puoli vuotta sairastumisesta ja liikunta- ja puhekyvyn menetyksestä käytinkin koiraa jo itsenäisesti tottelevaisuuskoulutuksessa. Koira olikin minulle ”kotifysioterapeutti”, jonka ansiosta ulkoilin päivittäin säällä kuin säällä.

Lisäksi minua todella kiinnostaa Rajapinta-elokuvahanke, jossa käsitellään vammaisten suhdetta veteen. Hankkeeseen minua kävi haastattelemassa eräs vammaisuudesta ja sen tietoisuuden lisäämisestä kiinnostunut nuori nainen. Elokuva kertoo vammaisten suhteesta veteen, ja minulla on aiheesta tosi paljon kerrottavaa ja myönteisiä kokemuksia. Minä käyn uimassa ympärivuotisesti ja koen, että vesi on vaikuttanut myönteisesti hyvinvointiini. 

Elokuvahaastattelijalla oli myös erinomainen asenne vammaisuutta ja pitkäaikaissairaita kohtaan, ja jo senkin takia vastasin ehdottomasti kyllä, kun hän kysyi, olenko edelleen mukana.  Kuvaukset aloitetaan maaliskuussa, ja tarkoitus olisi kuvata avannossa käyntini jään alta. 

Sainkin juuri puhelun elokuvan tekijöiltä, että elokuva todennäköisesti kuvataan Turussa, kun sieltä on löytynyt hieno kuvauspaikka ja kuvausporukkaa on ilmeisesti helpompaa löytää siltä suunnalta. Minulla on siis luvassa todella upea "Once in a lifetime" -tilaisuus ensi vuonna!

Joudun nykyään tekemään kovasti töitä sairauden oireiden kanssa, että pystyisin edelleen osallistumaan minulle tärkeisiin tilaisuuksiin. Vuodesta 2011 olen toiminut Neuroliitto ry:n kokemuskouluttajana ja käynyt kertomassa mm. lähihoitaja-, sairaanhoitaja-, ja fysioterapeuttiopiskelijoille elämästäni ja arjestani MS-taudin kanssa. Toissa vuonna kouluttauduin myös kokemusasiantuntijaksi paikallisen mielenterveysjärjestö Balanssi ry:n kautta. Olen käynyt Balanssin edustajana kertomassa, millaista on elää, kun päällekkäin on fyysinen ja psyykkinen diagnoosi. MS-taudin lisäksi minulla diagnosoitiin tunne-elämältä epävakaa persoonallisuushäiriö vuonna 2017. 

Marraskuussa Rovaniemellä oli kokemuksellinen asiantuntijuusseminaari, johon osallistuin ensimmäistä kertaa pyörätuolissa istuen ja avustaja mukanani. Turhauduin jo parin ensimmäisen tunnin aikana siihen, kuinka tuo kokemusosaamisen kenttä on vaikeaselkoinen kokemuskouluttaja-, kokemusasiantuntija-, kokemusosaaja- ja kokemustoimijatermeineen. 

Termit ovat vaikeita meille kokemustiedon jakamistyötä tekeville saati sitten niille, jotka meiltä kokemustietoa haluaisivat tilata käyttöönsä. Minua puheenvuorojen kuuleminen vain turhautti, kun oma ajatukseni olisi selkeyttää tuota termiviidakkoa eikä vain lisätä termejä entisestään. 

Kuitenkin seminaariin osallistui myös kokemusosaamisen tilaajatason ihmisiä ja toivonkin, että tuo termien avaaminen helpottaisi tilaamista ja tieto leviäisi heidän kauttaan laajemmalle. Väsyin ympäristön hälyyn vastamelukuulokkeista huolimatta jo seminaarin alkamista odotellessa ja turhauduin niin, etten jaksanut edes sanoa enää mielipidettäni ääneen tai edes kirjoittaa sitä tapahtumaa varten luotuun verkkoympäristöön. Sanoinkin avustajalle jo ensimmäisen vessatauon aikana, etten jaksa osallistua kuin ruokailuun asti, vaikka seminaari olisi kestänyt 14:30:een.  Ruokailuun mennessä olin jo niin väsynyt, että tarvitsin kuulokkeet päähän syödessänikin, etten kuule ympärillä olevia ääniä ollenkaan vaan kuulin pelkästään musiikin kuulokkeista. 

Kokemustoimijana olen kuitenkin saanut mahdollisuuksia osallistua minulle todella tärkeään tietoisuuden lisäämiseen mm. maailman MS-päivän kampanjakasvona, tässä blogissa ja ensi vuoden elokuvaprojektin kautta.