Hanna
Hanna
Ms tauti pidätyskyvyn ongelmat

Tänä vuonna olin osana Maailman MS – päivän kampanjassa (toukokuun viimeinen viikko). Kampanjan teemana olivat MS–taudin näkymättömät oireet ja olin itse kasvona pidätyskyvyn ongelmille. Kuitenkin kaikki kampanjassa esillä olleet oireet (kipu, uupumus, tiedonkäsittelyn ja muistin ongelmat) ovat tulleet 15 vuotta sairastettuani liiankin tutuiksi. 

Olen viime aikoina joutunut taas enemmän miettimään miten selvitä arjessa, kun minulla on ollut suolen ja rakon toimintahäiriöiden korostumista (on sattunut suolen ja rakon vahinkoja useamman kerran parin kuukauden sisään). Vahinkojen pelko eristää minut pahimmillaan yksin kotiin.

Asiantuntijoiden apu

Onneksi minulla oli neuropsykologin aika, jossa pilkottiin tuota oirekorostusta ja syitä suolen ja rakon toimintahäiriöiden vaikeutumiseen. Neuropsykologi piirsi tilanteen paperille ja kuvaa katsellessa huomasin jo itsekin kuinka olin kesän lämpimien päivien aikana syönyt todella epäsäännöllisesti ja vähän mitä on sattunut milloinkin maistumaan. Siihen lisäksi lämmön aiheuttama uupumus, sekä alkoholia vaikeuttamaan jo ennestään vaikeaa tilannetta. Ymmärsin, että kun hyvinvoinnin tärkein peruspilari ravitsemus (ruokarytmi, sisältö, määrä, alkoholi) on mennyt yhtäkkisesti noin sekaisin, niin minulla on mahdollista helpottaa tilannettani niinkin yksinkertaisella toimenpiteellä kuin palauttamalla säännöllinen ruokarytmi.

MS-taudin näkyvien ja näkymättömien oireiden kanssa elämää

Huomasin, että nuo suolen ja rakon vahinkojen jännittäminen vie minulta ihan hirveästi keskittymistä kaikesta muusta. Oltiin miesystäväni kanssa Iskelmäkesä -festarialueen ulkopuolella kuuntelemassa musiikkia sähkömopoilla ja otettiin viiniä siinä samalla. Kaikki meni todella hyvin alkuillasta, kun vessoihin ei ollut pitkää jonoa ja jalat kantoi vielä käydä pusikossa (kertakatetroin vessakäynnit itse, niin minulla onnistuu käydä seisaallaan pissalla esim. selkä puuta vasten nojaten). Tilanne muuttui ja loppuillasta oli vessaan jo melko pitkät jonot ja sitä myötä vessoissa todella kova hälinä (ympäristön hälinä on minulla todella iso uuvuttava tekijä, jonka saan yleensä suljettua itseni ulkopuolelle, kun kuuntelen musiikkia korvanapeista). Jalatkin alkoivat olla tuossa kohdin jo todella väsyneet lämmön ja alkoholin yhteisvaikutuksesta. Hieman humaltuneena en välittänyt enää siitäkään, ettei mun vatsa yleensäkään kestä hiilihapotettuja juomia. Halusin hetken olla kuin muutkin (miettimättä ja ennakoimatta mitään) ja kävin terassilla juomassa pari karpalolonkeroa (tosi nopeaan tahtiin, koska terassilla oli tosi kova hälinä, eikä saatu lupaa juoda juomia terassin ulkopuolella).

Lähdin terassilta vessahädän tullessa pusikkoa kohti, muttei enää siinä vaiheessa kantaneet jalat yhtään, vaan kaaduin ja pissat tuli housuun, sekä maasta ylös ponnistellessani löysäsi vielä suolikin sinne puskan juureen. Miesystäväni tarjosi apuaan ylösnousuun, mutta minä olisin vain halunnut, ettei hän olisi joutunut näkemään vahingon käymistä ollenkaan. Lähdinkin heti takaisin mopon selkään kontattuani ajamaan kotiin pesemään vaatteitani. Enkä vahingosta häpeissäni ollut lähtiessä sanonut miesystävälle muuta kuin, että haluan olla hetken yksin ja hän ihmeissään etsinyt minua loppuillan.

Voin myös itse vaikuttaa

Onneksi noiden vahinkojen myötä ja neuropsykologin piirroksesta voimaantuneena (ymmärsin piirroksen myötä, pystyväni itse vaikuttamaan oireen haittaavuuden määrään). Lisäsin suolihuuhtelulaitteen käyttöä säännöllisemmäksi ja sitä myöten sainkin vatsan toimimaan silloin, kun se minulle sopi parhaiten. Hallinnan tunne oireen kanssa jättää ajatuksiin tilaa muillekkin asioille, kuin pelolle suolen ja rakon vahingoista - ja sille olikin nyt tarvetta. Olin lähdössä äitini kanssa käymään Bulgariassa nelikymppisten syntymäpäivieni (20.8.) aikoihin, josta kerronkin lisää seuraavassa postauksessani.