Elämää MS-taudin kanssa • Artikkeli

MS-tauti on tulehduksellinen aivosairaus, joka aiheuttaa näkyvien oireiden lisäksi lukuisia vakavia mutta näkymättömiä oireita. Ne vaikuttavat laajasti MS-tautia sairastavan arkeen ja elämänlaatuun.

Näkymättömistä oireista kuitenkin usein vaietaan. MS-tautia sairastava itse saattaa kokea häpeää tai näkymättömiä oireita on muuten vaikea ottaa puheeksi terveydenhuollossa tai niistä on vaikea keskustella edes läheisten ihmisten kanssa. Niillä voi kuitenkin olla merkittävää vaikutusta myös sosiaalisiin suhteisiin.

MS-taudin näkymättömät oireet vaikuttavat myös suoraan parisuhteeseen. 

Yli 40 prosenttia MS-tautia sairastavista kokee, että heillä ei ole samanlaista seksuaalista halua kuin ennen MS-diagnoosia. 

Tämä on kuitenkin herkkä aihe ja hankala ottaa puheeksi terveydenhuollon käynneillä. Lähes 40 prosenttia (38 %) ei koe luontevaksi keskustella terveydenhuollon henkilön kanssa siitä, miten MS-tauti vaikuttaa seksielämään.

Pelko ja huoli ovat myös vahvasti läsnä. Yli neljäsosa (26 %) pelkää, että kumppani jättää, koska kokee MS-taudin kanssa elämisen liian raskaaksi.

Yli puolet (52 %) sairastuneista tuntee syyllisyyttä ja on pahoillaan siitä, miten MS-taudin oireet ja toimintarajoitteet vaikuttavat ympärillä oleviin ihmisiin.

Reilu kolmannes (35 %) kertoo, että heidän on hankala huolehtia itsestään, kun he huolehtivat perheestään. He toivovat (38 %), että heitä sairautensa kanssa auttavat läheiset ymmärtäisivät paremmin, mitä he kokevat ja miten he joutuvat ponnistelemaan MS-tautinsa kanssa.

Vaikka moni sairastuttuaan toivookin, että tilanne vain menisi ohitse, suuri osa (72 %) pystyy positiivisuuteen MS-taudin oireista huolimatta. 

Lähes neljännes (23 %) MS-tautia sairastavista kokee kuitenkin usein masennuksen oireita. Heidän on myös vaikea nauttia elämän hyvistä asioista. 

Osa (17 %) jättää osallistumatta sosiaalisiin tilanteisiin tai he eivät mene ulos perheensä ja ystäviensä kanssa niin usein kuin haluaisivat. He vetäytyvät, koska ovat huolissaan, että MS-taudin oireet aiheuttaisivat kiusallisia tilanteita. 

MS-tautia sairastavista osa (14 %) toivoo lähipiirinsä antavan tietoa siitä, miten he voivat pärjätä MS- tautinsa kanssa. 

Erittäin moni MS-potilaista (79 %) kokee, että koska suurin osa oireista ei näy ulospäin, useimmat ihmiset eivät edes tiedä heidän MS-taudistaan. 

Hyvin moni (63 %) on myös turhautunut siitä, että lähellä olevat ihmiset (esim. ystävät, työnantaja) eivät ymmärrä, millaisia haasteita heillä on arjessa. Kuitenkin lähes viidennes (18 %) jopa ponnistelee yksityisyytensä säilyttämiseksi. He haluavat pitää sairauden salassa useimmilta ihmisiltä normaalissa arjessaan.

Yli puolet (52 %) tuntee syyllisyyttä siitä, miten MS-taudin oireet ja toimintarajoitteet vaikuttavat muihin ihmisiin. Suuri osa (67 %) käy kuitenkin ulkona perheensä ja ystäviensä kanssa MS-taudin oireista huolimatta. 

Tulevaisuus pelottaa. Suurinta osaa (71 %) huolestuttaa eniten MS-taudin eteneminen ja sen aiheuttamat mahdolliset toimintarajoitteet tulevaisuudessa. 

Lähde: Neuroliitto ja Sanofi Genzyme selvittivät MS-taudin vaikutuksia suomalaisten MS-tautia sairastavien ja heidän läheishoitajiensa fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin sekä sosiaaliseen elämään 15.12.2017–25.1.2018 kyselyllä, johon vastattiin sähköisesti Neuroliiton Facebook-sivustolla olevan linkin kautta. Kyselyyn vastasi 835 MS-tautia sairastavaa ja 124 MS-tautia sairastavan läheishoitajaa (ei ammattilaishoitajaa).