Haastattelimme muutamia tapahtumaan osallistuneita kuullaksemme, mikä päivästä jäi erityisesti mieleen.
Useimmat tervehtivät toisiaan ”Hello” tai ”Hi”, mutta kuuluipa joukosta myös ruotsinkielinen ”Hejsan”, latvialaisittain ”Sveiki” ja tietenkin tanskalaisittain lausuttu ”Hej”, koska tämän vuoden tapahtuma järjestettiin Kööpenhaminassa. Paikalla oli osallistujia kaikkialta Pohjoismaista ja Baltiasta.
Let’s Talk Brains -tapahtuma on ainutlaatuinen konsepti, jossa MS-taudin kanssa elävät, terveydenhuollon ammattilaiset, tieteentekijät ja muut MS-yhteisön jäsenet kerääntyvät yhteen keskustelemaan asioista, jotka vaikuttavat MS-tautia sairastavan arkeen. Tänä vuonna aiheena oli erityisesti aivoterveys ja potilaan omat tavoitteet elämässä.
Aivojen plastisuus (brain plasticity)
Hanna Lind on elänyt MS-taudin kanssa vuodesta 2012 asti. Hän juontaa suosittua ruotsalaista MS-aiheista podcastia ”MS-podden”, jolla on jo yli 50000 latausta. Kysyimme Hannalta mitä jäi tapahtumasta erityisesti mieleen.
”Ensinnäkin, olen innoissani saadessani puhua muiden MS-tautia sairastavien kanssa, jotka tulevat eri maista – miten he pärjäävät ja oppiakseni heidän kokemuksistaan”, Hanna kertoo ja jatkaa oppimistaan uusista näkökulmista:
”Minusta keskustelu aivojen plastisuudesta oli inspiroiva ja aion etsiä aiheesta lisätietoa – sekä henkilökohtaisesti, että MS-podden podcastin sisällöksi”.
Hanna viittaa neuropsykologi Troels Wesenberg Kjaerin (kliinisen neurofysiologian osaston ylilääkäri Zealandin yliopistollisessa sairaalassa Roskildessä ja kliininen professori Kööpenhaminan yliopistossa) esitykseen. Hänen tutkimuksensa on keskittynyt aivojen mittaukseen ja miten niitä voidaan treenata eri harjoitteiden kautta, joiden tavoitteena on parantaa muistia ja keskittymiskykyä.
Aivojen plastisuudella tarkoitetaan ihmisaivojen kykyä muuttua, kehittyä ja uudelleen muotoutua sen käytön mukaisesti.
Hyvä aivoterveys vaikuttaa myös elämänlaatuun. Niinpä MS-taudin kanssa elävien kannattaa muistaa, että asiaan voi vaikuttaa pitämällä aivot hyvässä kunnossa ja harjoittamalla niitä. Lyhyesti, mitä enemmän käytät aivojasi ja haastat mieltäsi, sitä enemmän aivot mukautuvat käyttöön. Tai kuten Troels W. Kjaer esityksessään sanoi ”Use it or lose it” – Käytä tai menetä. Hänen mukaansa aivoterveyttä voi vaalia tekemällä aivopähkinöitä ja haastamalla itseään vähän joka ikinen päivä.
Katso Troels W. Kjaerin esitys tästä:
Mikä on sinulle tärkeää juuri nyt?
Barbara A. Stensland sairastaa MS-tautia ja hänet oli kutsuttu puhumaan tapahtumaan erityisesti siitä, miten tuoda lähemmäksi toisiaan hänelle tärkeitä asioita ja elämäntavoitteita sekä terveydenhuollonammattilaisten hänelle asettamia hoitotavoitteita.
MS-tautia sairastavat kertovat, että ”siinä on joskus eroa mitä sairastavat haluavat elämällään tehdä ja mihin terveydenhuollon ammattilaiset keskittyvät”. Esimerkiksi MS-taudin lääketieteellisessä hoidossa keskitytään usein kliinisiin päätepisteisiin, kun taas MS-taudin kanssa elävä voi olla enemmän kiinnostunut löytämään ratkaisuja tiettyihin jokapäiväisiin ongelmiin, esimerkiksi siihen, että jaksaisi laittaa ruokaa syntymäpäivillä perheelle tai tehdä hyvän ensivaikutelman työhaastattelussa.
Kysyimme Barbaralta mitä hänen mielestään MS-taudin kanssa elävät voisivat tehdä, jotta nämä tarpeet kohtaisivat paremmin omien tavoitteiden ja pitkäaikaisten hoitotavoitteiden välillä, kun keskustellaan neurologin tai muun terveydenhuollon ammattilaisen kanssa.
”Sinun täytyy puhua suoraan ja kertoa, mikä sinulle on tärkeää elämässäsi juuri nyt – älä odota neurologin tekevän sitä työtä puolestasi”, Barbara sanoo hymyillen. ”Tai ota joku mukaasi, jotta sinun tavoitteesi tulevat kuulluksi ja keskustelluksi”, Barbara lisää.
Katso Barbaran esitys tästä:
Toiveet ja pelot ovat samanlaisia
Terveydenhuollon ammattilaiset ja MS-tautia sairastavat keskustelivat omissa ryhmissään miten aloittaa keskustelu elämän tavoitteista. ”Mikä on sinulle tärkeää juuri nyt?” ja ”Mihin käytät tai haluaisit käyttää vapaa-aikaasi?” voisivat olla yksinkertaisia aloituskysymyksiä.
Mikkel Anthonisen työskentelee Kööpenhaminan yliopistollisessa sairaalassa kliinikkona ja hän puhui inspiroivasti aiheesta elämänlaatu ja MS-tauti. Kysyimme häneltä miten hän voisi käyttää tapahtuman antia MS-potilastyössään:
”MS-taudin kanssa elävät eivät eroa mitenkään meistä muista, meillä kaikilla on samoja unelmia ja haaveita elämässä. Meillä kaikilla on myös huolenaiheita silloin tällöin, eikä sitä saisi unohtaa”, Mikkel sanoo. ”Vastatakseni kysymykseen, minusta niinkin yksinkertainen asia kuin vaihtamalla ”Miten voit?”, joka on hyvin laaja, kysymykseen ”Mikä sinulle on tärkeää nyt?” voisi vaikuttaa MS-taudin kanssa elävien elämän tavoitteisiin ja elämänlaatuun”, Mikkel tiivistää.
Katso tästä Mikkel Anthonisenin luento:
Tee tavoitteistasi näkyviä
On tärkeää, että tavoitteesi tulevat kuulluksi, jotta voit elää parasta mahdollista elämää myös MS-taudin kanssa.
Tapahtumarikas päivä saatiin päätökseensä ja osallistujat lähtivät kotia kohti. Hissiä odotellessa niin terveydenhuollonammattilaiset, tutkijat kuin MS-yhteisö tuntuivat saaneen päivästä uusia näkemyksiä kotiin vietäväksi. Elämältä täytyy vaatia enemmän myös MS-taudin kanssa ja omista elämään liittyvistä tavoitteista puhua avoimesti päästäkseen kohti parasta mahdollista elämää myös MS-diagnoosin kanssa. Opimme myös, että aivojen harjoittaminen joka päivä voi vaikuttaa yleiseen aivoterveyteen ja sitä kautta elämänlaatuun.
Elämänlaadun parantaminen on yhteinen tavoite MS-tautia sairastavalle ja terveydenhuollonammattilaisille.