Perhe- ja sosiaalinen elämä
Elämää MS-taudin kanssa • Artikkeli
Perhe ja ystävät voivat tukea sinua, kun olet huonovointinen tai ahdistunut. He voivat saada ajatuksesi muualleja heistä voi myös olla apua arkiaskareiden suorittamisessa, jotta elämäsi olisi hieman helpompaa ja stressittömämpää. MS-tauti on kuitenkin hyvin henkilökohtainen ja joskus vaikeakin aihe, etenkin kun kerrot siitä läheisille perheenjäsenille ja ystäville. Saat tässä vinkkejä siihen, miten voit parhaiten hyödyntää läheistesi tuen.
- Liikunta on mainio tapa viettää aikaa perheen kanssa ja pysyä terveenä. Ehkä huomaat kuitenkin, että sinun on vaihdettava liikuntalajia, joten kokeile kävelyä, uimista tai vaikkapa leijan lennättämistä. Joskus ollessasi huonovointinen voit katsella urheilukisaa itse liikkumisen asemesta.
- Oletko liian väsynyt lähtemään lounaalle? Pyydä sen sijaan perheenjäseniä ja ystäviä tuomaan ruokaa mukanaan tai hakemaan sinut..
- Jos pidät ulkoilusta, voit vaihtaa hölkkäämisen reippaaseen kävelyyn, varata itsellesi viljelypalstan tai perustaa vihannespuutarhan.
- Onko elokuviin lähteminen liian vaivalloista? Pidä sen sijaan kotonasi DVD- tai kirjakerhoilta.
- Lapset rakastavat erilaisia touhuja, joten älä unohda, että voitte tehdä yhdessä sekä aktiivisuutta vaativia että vähemmän väsyttäviä toimia: tehkää taikatemppuja, pelatkaa tietokone-, lauta-, sana- ja pulmapelejä, kootkaa palapelejä, askarrelkaa ja tehkää ruokaa.
- The World vs. MS
- MS Society UK
- MS Trust
- MS Ireland
- Exercise. MS Society UK. Saatavilla osoitteessa: https://www.mssociety.org.uk/exercise. Viimeksi haettu: lokakuu 2017.
- A Guide for Caregivers. National MS Society. Saatavilla osoitteessa: https://www.mssociety.org.uk/ms-resources/ ms-in-your-life-guide-young-carers-booklet. Viimeksi haettu: lokakuu 2017.
Multippeliskleroosin ei tarvitse estää sinua viettämästä aikaa perheen ja ystävien parissa. Sinun on ehkä hieman muutettava elämäntyyliäsi ja laadittava uusi hoitosuunnitelma, mutta voit edelleen viettää läheistesi kanssa yhtä paljon ja yhtä laadukasta aikaa. Yritä keskittyä enemmän itseesi ja perheeseesi kuin MS-tautiin. Tässä muutamia vinkkejä, joilla pääset alkuun:
Jos olet aiemmin tehnyt enemmän kaikkea tätä ja enemmänkin, mutta toimet ovat sinulle nyt vaikeita MS-taudin takia, on tärkeää kertoa asiasta lääkärille tai MS-hoitajalle. Lääkäri tai MS-hoitaja voivat ymmärtää vointiasi paremmin, jos pidät kirjaa kaikesta, mitä haluaisit tehdä.
Monet MS-tautia sairastavat tuntevat sairauden muuttavan läheissuhteiden dynamiikkaa. Tämä voi olla ahdistavaa.
"” Puolison kanssa kotona keskustelu on aika vähäistä, koska en vaan jaksa [työpäivän jälkeen]. Tämä on sellainen asia, joka harmittaa mutta en ole keksinyt mitä tälle voisi tehdä. Sosiaaliset suhteet ovat kärsineet, ei vaan jaksa ylläpitää niitä.” – Tarja, MS-tautia sairastava"
Joistakin tuntuu, että roolit heidän suhteessaan ovat muuttuneet. Joskus MS-tautia sairastavan on sopeuduttava siihen, että hän joutuu pyytämään apua kumppaniltaan esimerkiksi peseytymisessä ja pukeutumisessa. Henkilöstä itsestään voi tuntua, että hän on menettänyt riippumattomuutensa tai että hän on vain taakka toiselle. Kumppanin puolestaan on sopeuduttava hänelle yllättäen langenneeseen lisävastuuseen.
Sopeutuminen omaishoitajan rooliin
Floris kertoo roolistaan MS-tautia sairastavan vaimonsa omaishoitajana. Hän ajattelee jatkuvasti MS-tautia ja miltä vastuu vaimon hyvinvoinnista tuntuu, kun on kyseltävä tuntemuksista ja muistutettava lääkkeiden ottamisesta. Hän on joutunut tilanteeseen, jossa vaimo pystyy elämään siten, ettei ajattele MS-tautia koko ajan, mutta Florisin on hallittava vaimon MS-tautia jatkuvasti. Floris kertoo sopeutumisesta uuteen rooliinsa enemmän blogissaan, joka löytyy täältä.
Ystävät ja perheenjäsenet voivat olla korvaamattomana tukena monissa eri asioissa. He voivat kuunnella, kun haluat puhua asioistasi, tulla mukanasi lääkärin tai MS-hoitajan vastaanotolle, auttaa paikasta toiseen kulkemisessa tai vain yksinkertaisesti auttaa muistamaan lääkkeiden ottamisen.
On hyvä tietää, että voit aina tarvittaessa pyytää apua – ja että ympärilläsi on ihmisiä, jotka haluavat auttaa. Usein perheenjäsenet ja ystävät haluavat auttaa, mutta eivät ole varmoja, miten toimia. He saattavat pelätä loukkaavansa sinua tai eivät vain tiedä, minkälaista tukea tarvitset. On siis tärkeää, että kerrot, minkälaista apua tarvitset ja et tarvitse. Näin tuki on juuri sellaista, jota sinä tarvitset.
Mieti, minkälaista apua kaipaat, ja kuka lähipiirissäsi olisi sopivin henkilö tähän rooliin. Auttaminen on paljon helpompaa, kun tekeminen on auttajalle tuttua. Pohdi esimerkiksi, kuka sopisi parhaiten hakemaan lapset koulusta, käymään kaupassa tai tekemään puutarhatöitä. On erittäin epätodennäköistä, että joku kieltäytyy auttamasta, kun pyydät hänen apuaan.
Keskustele sellaisen henkilön kanssa, joka tietää, mistä on kyse
”Pidän todella tärkeänä vertaistukea ja vertaisryhmiä. Nauraa räkätetään asioille, jotka muiden mielestä on sellaisia, että miten niille voi nauraa. MS-tauti on tuonut minulle tosi ihania uusia kokemuksia, joita en olisi muuten saanut. Täytyy vaan antaa mahdollisuus sille." - Tarja
Seurustelu, ystävien tapaaminen ja ”hyvistä ajoista nauttiminen”
Charlotte todistaa lyhyessä haastattelussaan, ettei multippeliskleroosi estä vilkasta sosiaalista elämää tai ihmissuhteiden ylläpitoa. Hän kertoo täällä joistakin tavoista, joilla hän hallitsee MS-tautiaan käydessään treffeillä ja tavatessaan ystäviä ja sukulaisia.
https://www.theworldvsms.com/meet-charlotte/
Perheestä huolehtiminen ja MS-tauti
Perheestä huolehtiminen on vaikeaa kenelle tahansa, mutta se voi olla erityisen haastavaa MS-tautia sairastavalle. MS-tautia sairastava Claire kertoo, minkälaisia vaikeuksia sairaus on hänelle aiheuttanut, kun hän on kasvattanut kahta lastaan.
https://www.theworldvsms.com/meet-claire-4/]
Isyys ja MS-tauti
Kazille yksi hänen suurista saavutuksistaan oli naimisiin meneminen ja lapsen saaminen. Nämä ovat tuoneet MS-tautia sairastavan Kazin elämään monia haasteita, mutta hän kertoo myös, miten suuri positiivinen vaikutus näillä tapahtumilla on ollut.
https://www.theworldvsms.com/meet-kaz/
